“孩子有癫痫，我快崩溃了!”家长的痛，深圳这
2024-01-17 08:46:58 来源：
如果你走在街上看到有人突然倒地、全身抽搐口吐白沫、表情扭曲、四肢僵硬甚至大小便失禁……图片来源：网络这多半是癫痫发作了也就是俗称的“羊角风”▽得这个病的人很多都是从小开始发作终身都要服药而且根本不知道什么时候就会突然倒下对于患者和家人来说这个病带来的都是无尽的痛▽然而，癫痫发作并非都是“全身抽搐，口吐白沫”。你可能不知道的是，一些看似很正常的“小动作”，也可能是癫痫作怪。2015年1月，也就是在孩子3岁左右。他在我的注视下，认真写着字，突然间他的手一下就不动了，既不抬头，也不说话，只是死死地看着写字本。我拍了拍他的肩膀，过了好一会儿他才转过头，撅了撅嘴，愣愣傻傻的看了我一下，然后又开始埋头写字。后来这种情况像洪水一样愈发不可收拾，有时一天居然会出现两次这种情况，有一次明明走得好好的，突然就摔倒了。我和老公带着孩子医院做了检查，当医生告诉我们是“癫痫”时，我们怎么也不能接受，甚至情绪激烈地质问医生：“孩子这么小，怎么可能患有癫痫呢?”——某癫痫患儿家长@壹盘回锅肉图片来源：网络， 图文无关这种很容易被忽视的“小发作”，专业上叫“失神发作”，即突然失去意识，看起来就像发呆了几秒一样。但这种小发作往往很频繁，一天多达几十次。除了失神发作外，还有一些是小孩子局灶性发作，比如只有身体的某个部位突然抽一下或者不舒服，数秒或数分钟就结束了。另外，癫痫的发作形式可能是这样为主：痴笑、腹痛、头痛、呕吐、视幻觉……比如，有些孩子会突然觉得恶心，有种胃气上浮或者腹部不适的感觉，几分钟就缓解了，消化方面的所有检查都可能没有异常，实际上是癫痫发作了。总之……癫痫的“套路”有很多，孩子和家长防不胜防。该怎么办？有办法根治吗？“癫痫患者中有50%以上起病于儿童，而儿童癫痫患者中有约1/3是用药物难以治疗的。这些难治性癫痫，有50%左右可能可以通过手术治疗，得到完全缓解。——深圳市儿童医院癫痫中心执行主任 操德智对于难治性癫痫孩子来说，手术是主要甚至是很好的治疗手段。图片来源：网络关键在于，如何在早期确认：哪些儿童可以进行手术治疗？手术方式是什么？很终切除范围是哪里？这些棘手的问题，需要多个学科的医生共同回答。为此，深圳市儿童医院早在2004年就成立了一个癫痫中心，集合各科医生为孩子们“打怪”。5月17日，这个癫痫中心再次“升级”，开设独立的外科病区。这是我国南方地区*一家独立的儿童癫痫外科病区。“对很多难治性癫痫患儿而言，精准的术前评估和手术治疗是两道‘门槛’。治疗过程离不开神经外科精湛的手术，也离不开神经内科精准的术前评估，同时也需要包括神经电生理、影像、病理、麻醉科及重症监护室和护理医生的团队密切合作配合。——深圳市儿童医院癫痫中心主任 廖建湘▲深圳市儿童医院院长钟山、党委书记文飞球、副院长麻晓鹏、纪委书记莫小梅，中国抗癫痫协会创会会长李世绰、现任会长洪震，广东省抗癫痫协会会长周列民等出席了揭牌仪式。这个团队，将会怎么帮助癫痫的孩子呢？看看这个复杂的案例。小女孩欣欣（化名）出生仅4个月，就出现了*一次抽搐。经深圳某医院初步诊断，她患有癫痫。在药物的治疗下，她的心律失常得到了控制，但癫痫却愈发严重，有时抽搐甚至持续达1个小时。发病7个月来，一家人已经被折磨得心力憔悴。今年1月，小欣欣的癫痫再次发作，她被紧急送院抢救，随后又转入深圳市儿童医院。医院迅速组织了多学科的医生会诊。医生们详细了解孩子病史、结合相关检查，明确诊断为结节性硬化症，并提出了一个大胆的假设——小欣欣脑内虽有多处病变，但导致如此高频率发作的病变很可能只有一处。“很主要异常放电区域位于右额及右岛叶结节群，而其余结节群所引起的异常放电，很可能都与此结节群有关。——深圳市儿童医院癫痫中心首席医生 姚一图片来源：网络可是，这只是一种推断。如何验证这个推断是否正确，成为了一道难题。如果判断有误，开颅手术切除得不准确，即使癫痫控制住了，欣欣也可能会永远昏迷。为了找准异常放电部位，医生决定“放大招”——但是，小欣欣仅有11个月大！对于深部电极植入，国际上有报道的很小年龄患儿是在3岁，且患儿在术后即出现严重并发症并死亡。因此，国际上对于3岁以下的患儿，或者是颅骨厚度小于3mm的患儿应用这一技术存在极大的心理障碍。对于医生和小欣欣的家长来说，这都是背水一战。今年2月20日，在姚一教授的指导下，癫痫中心朱凤军医生为小欣欣做了神经导航下双侧颅内电极植入术。这是全球*一例1岁以下儿童植入深部电极手术。手术后复查CT显示，小欣欣电极植入精确，未见任何并发症。接下来连续9天的脑电图监测证实，此前的推测完全正确：欣欣抽搐发作时，脑电异常的源头正是右侧额区！所以，手术方案终于敲定：切除右额及右岛叶结节群。今年3月底，姚一教授主刀为欣欣做了手术。术后至今，欣欣恢复良好，抽搐再也没有发作过。继续口服药物治疗一段时间后，如果恢复顺利，她有望彻底告别癫痫。目前的主要手段有药物治疗、生酮饮食治疗、神经调控治疗及手术治疗其中，手术治疗又分为两种——① 切除性手术：切除大脑里的病灶先通过各种手段，找到大脑里引发癫痫的病灶，然后将病灶切除，达到根治癫痫的目的。② 离断性手术：切断某些大脑神经有些病灶无法切除，比如病灶在大脑重要的功能区，切除之后会影响运动、感觉或语言等功能，此时就可以选择离断性手术，即选择其中一些传递异常信号的神经，将其切断，使这些信号到不了全身，从而降低癫痫发作的“幅度”和频率。图片来源：网络深圳市儿童医院癫痫中心很早形成于1999年，经过神经内、外科等近20年的不断努力和耕耘，现已基本形成集药物治疗、生酮饮食治疗、手术治疗及神经调控治疗为一体的综合性癫痫诊疗中心。医院地址：深圳市福田区益田路7019号科室名称：癫痫中心▽-End-资料来源：深圳市儿童医院视频来源：“深圳市抗癫痫协会”微信公众号